লরা অ্যান রবার্টস11 বছর বয়সী একজন গুরুতর অসুস্থের মা তার মেয়েটি তার কিশোর বয়সে বেঁচে থাকতে পারে না জেনে তার হৃদয়বিদারকতার কথা বলেছেন।
আন্না লোরি রবার্টস, গুইনেডের সার্ন মেলটেয়র্ন থেকে, নির্ণয় করা হয়েছিল CLN3 ব্যাটেন ডিজিজ 2022 সালের মে মাসে।
অসুস্থতা একটি মারাত্মক স্নায়বিক ব্যাধি যা সাধারণত শৈশবে শুরু হয়।
ব্যাটেন ডিজিজ ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশনের মতে, আন্না স্ট্রেন ওয়েলসে মাত্র দুইজন এবং যুক্তরাজ্যে 39 জনকে প্রভাবিত করেছে।
শৈশব স্মৃতিভ্রংশ হওয়া একটি প্রধান উপসর্গের সাথে আন্নার আয়ু তার কৈশোর বা কুড়ির দশকের প্রথম দিকে সীমাবদ্ধ থাকবে বলে আশা করা হচ্ছে।
আনার মা লরা অ্যান রবার্টস বলেছেন: “কেউ বুঝতে পারে না এটি কতটা কঠিন – এটি এমন একটি নিষ্ঠুর অবস্থা এবং আমরা জানি সবচেয়ে খারাপটি এখনও আসতে পারে।”
অসুস্থতা, লরা বলেন, “একটি শিশুকে হত্যা করে এবং একটি পরিবারকে ধ্বংস করে”।
আন্না 2014 সালের জানুয়ারিতে সুস্থভাবে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। 2020 সালে কোভিড আঘাত না হওয়া পর্যন্ত কিছু ভুল ছিল বলে ইঙ্গিত করার মতো কিছুই ছিল না।
তার দৃষ্টিশক্তি খারাপ হয়ে যায় এবং তার খিঁচুনি হতে শুরু করে। স্কুলের কাজ সামলানো কঠিন হয়ে পড়ে।
2022 সালে লিভারপুলের অল্ডার হে হাসপাতালে পরীক্ষাগুলি কী ভুল ছিল তা প্রকাশ করেছিল।
লরা বলেছেন: “আমি ইন্টারনেটে ব্যাটেন ডিজিজ দেখেছিলাম কিন্তু সত্যিই ভাবিনি যে আনার এমন ভয়ানক অবস্থা ছিল।”
অসুস্থতা বাড়ার সাথে সাথে রোগীদের মানসিক দুর্বলতা, খিঁচুনি আরও খারাপ হয় এবং দৃষ্টিশক্তি, বক্তৃতা এবং মোটর দক্ষতা হ্রাস পায়।
লরা বলেছেন: “এটি একটি অত্যন্ত নিষ্ঠুর রোগ। জিনিসগুলিকে পরিবর্তন করতে দেখে এবং জেনে যে পরিস্থিতি আরও খারাপ হচ্ছে।
“সে কী বলে তা বোঝা এখন বেশ কঠিন। তার হাঁটতে আরও সমস্যা হয় এবং তার পা ভিতরের দিকে ঘুরিয়ে দেয়।”
লরা অ্যান রবার্টস“আমরা শুধু পরের জিনিসের জন্য অপেক্ষা করছি। সে মৃগী রোগের জন্য অনেক ওষুধ খাচ্ছে, তার খারাপ হ্যালুসিনেশন হয়েছে।
“তিনিও বেশ বিষণ্ণ হয়ে পড়েছেন। এর জন্য তার চিকিৎসা করা হয়েছে এবং তার ঘুমের জন্য ওষুধও রয়েছে। তার বেশি ঘুম হয় না।”
বাড়ি থেকে বের হওয়া কঠিন ছিল, লরা বলেছিলেন, কারণ আন্নার “খারাপ গলিত হয় এবং প্রায়ই পড়ে যায়”।
তার শব্দ সংবেদনশীলতার কারণে সে আর স্কুলে যায় না।
তার মানে তার তিন বোনকে তার দেখাশোনা করতে সাহায্য করতে হবে।
“আমি আমার অন্য তিন মেয়ের দিকে তাকাই এবং ভাবি আন্না তাদের বয়সে পৌঁছাবে কিনা,” লরা বলেছিলেন।
“কিন্তু তারা যা করেছে তা সে করতে পারবে না, বিশ্ববিদ্যালয়ে যেতে পারবে না বা গাড়ি চালানো শিখতে পারবে।”
লরা অ্যান রবার্টসতার মেয়ের অবস্থার সাথে মোকাবিলা করা একাকী ছিল, লরা বলেন।
“আমার কাছে এমন কেউ নেই যার সাথে আমি কথা বলতে পারি এবং বুঝতে পারি যে আমরা কী নিয়ে যাচ্ছি,” তিনি বলেছিলেন।
“অন্যান্য বাবা-মা অনেক দূরে থাকেন এবং আমি মাঝে মাঝে সোশ্যাল মিডিয়াতে কিছু মায়ের সাথে যোগাযোগ করি।”
ব্যাটেন ডিজিজ ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশনের প্রধান নির্বাহী, লিজ ব্রাউননাট বলেছেন, সংস্থাটি যুক্তরাজ্যে ব্যাটেন রোগে আক্রান্ত 117 শিশু এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের সমর্থন করেছে, চারটি ওয়েলসে।
লরা তার পরিবারের সাহায্য এবং সম্প্রদায়ের সমর্থনের জন্য কৃতজ্ঞ ছিল।
কিন্তু এটা ছিল, তিনি বলেন, “এত বিরক্তিকর”।
